ПРЕСС-РЕЛИЗ

25 марта в г. Казань c 11:00 по адресу: 420111, г. Казань, ул. Петербургская, д.1, Гостиница «Grand Hotel «KAZAN» состоится Круглый стол "Предложения региона по формированию Дорожной карты субъекта в рамках реализации государственной политики в области редких заболеваний".

Заявленное мероприятие входит в серию круглых столов - запланированных в 2014 году в 10 субъектах с участием органов государственной власти, научного сообщества, пациентов и других заинтересованных сторон.

Основной целью станет формирование «Дорожных карт региона» в рамках единой государственной политики в области редких заболеваний на территории всей Российской Федерации, а также учетом всех особенностей и направлений в реализации прав пациентов в субъектах Российской Федерации.

Мы очень надеемся, что в программе мероприятий запланированных в регионах, круглый стол в г. Казань, покажет, что гос. органы города будут столь же неравнодушны к судьбам этих пациентов и примут активное участие в обсуждении, внесут предложения в формирование направлений необходимых для развития политики г. Казань и России в области помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Приглашены к участию:

- Губернаторы регионов,

- Представители органов здравоохранения субъектов,

- Представители законодательных собраний субъектов,

- Главные внештатные специалисты МЗ субъектов,

- Общественные организации;

- СМИ.

В рамках обсуждений и выступлений:

В рамках обсуждений и выступлений:

• Ситуация в регионе, сложившаяся с обеспечением качества жизни пациентов с редкими заболеваниями;

• Обсуждение мониторинга количественных статистических данных (количество пациентов по нозологиям, финансовые возможности региона, недостающие средства, прогнозная динамика прироста, факторы риска);

• Детальное обсуждение плана мероприятий субъекта в рамках государственных гарантий оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, региональных программ, региональные центры по редким болезням;

• Важнейшее направление государственной политики - Эпидемиология регионов РФ (регистры). Вопросы актуальности предоставляемых данных, внедрение современных технологий для оптимизации процесса сбора и мониторинга данных;

• Предложения субъекта по формированию единой государственной политики в сфере РЗ. Обоснованные изменения действующего законодательства с целью совершенствования государственной политики, улучшения и сохранения здоровья и жизнедеятельности редких больных;

• Экономика и перераспределение бюджетных средств.

Итоги: протокол мероприятия, резолюции, мониторинг предложений, юридическое заключение и внесение предложений в органы власти РФ, в том числе предоставление отчета о проведенных мероприятиях, статистических данных и иных материалов в Министерство здравоохранения РФ и Правительство РФ.

Организатор Круглого стола:

Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

АККРЕДИТАЦИЯ ПО ТЕЛЕФОНУ: +7(921)4123794

тел/факс: (812)449 96 09

email: j-rare@raredis.org